Kampaň Zriedkavé choroby


Aj my ako ZOGO sme sa zapojili do kampane Zriedkavé choroby. Môžete si prečítať zaujímavý rozhovor s Františkom Košarišťanom (Fero Joke). Ako aj samozrejme relevantné články s odborníkmi na tému Klasickej homocystinúrie, Mnohopočetného myelómu, Fabryho choroby či Hereditárneho angioedému.

www.info-zdravie.sk/zriedkave-ochorenia

www.issuu.com/mediaplanet_cz_sk


Online webinár počas doby COVID-u


Milí členovia nášho združenia,

vzhľadom na aktuálnu situáciu, rozhodli sme sa, pripraviť pre Vás webinár na tému:
Čo je potrebné vedieť o očkovaní proti Covid-19 u ľudí s ojedinelými vrodenými metabolicko-genetickými ochoreniami?

Mnohí z nás sme na pochybách, či je pre nás, ako pacientov patriacich do rizikovej skupiny, očkovanie bezpečné. Kladieme si mnoho otázok, napr., či je očkovanie pre nás tá správna voľba, aké sú jeho nežiaduce účinky, aký je princíp a účinnosť vakcíny a i. Na všetky tieto otázky nám zodpovie MUDr. Katarína Juríčková.

Chceme Vám oznámiť, že v blízkej dobe Vám pošleme pozvánku, v ktorej sa dozviete všetky potrebné informácie. Upresníme Vám dátum, čas, akou formou bude online webinár prebiehať a ako sa k nemu pripojiť.

Ďakujeme,
s pozdravom
Rado Baraník a Jana Baranová


Medzinárodný deň zriedkavých chorôb




V posledný februárový deň si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou z celkovo asi 8-tisíc zriedkavých chorôb a na Slovensku sa ich odhaduje až 300-tisíc. V súčasnej dobe, sústredenej predovšetkým na pandémiu Covid-19, mnohí pacienti so zriedkavými chorobami žijú v strachu a neistote, či sa dostanú k svojej liečbe a bude im poskytnutá adekvátna zdravotná starostlivosť.

Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb Združenie ojedinelých genetických ochorení podporí pacientov so zriedkavými chorobami. Zároveň tiež fandíme tímu Sanofi Genzyme CZ-SK, ktorý podporil iniciatívu #Pledge4Rare (www.pledge4rare.com). Zmyslom tejto kampane je vytvoriť osobnú výzvu a splniť ju v priebehu mesiaca február. Môže ísť o beh, chôdzu, tanec a pod. Zapojte sa, dajte si svoju výzvu a urobte tak niečo pre pacientov so zriedkavými chorobami. Natočte krátke video na tému „Moja výzva na podporu pacientov so zriedkavými ochoreniami je...“ a zdieľajte ju s kolegami, priateľmi, rodinou a pod. Inšpirovať sa môžete videom tímu Zriedkavých ochorení Sanofi Genzyme CZ-SK.
Ďakujeme!