V spolupráci s vydavateľstvom mediaplanet vyšla edukačná kampaň Magazín vzácných ochorení a aj my, ZOGO, sme sa stali jej súčasťou. Magazín môžete nájsť ako prílohu denníka Plus 1 Deň, alebo online na stránkach issuu.com, či info-zdravie.sk.

Chceli by sme vás poprosiť a vyzvať k vyplneniu formulára, ktorý sa týka sociálno-ekonomického vplyvu Fabryho choroby na dospelých pacientov. Vaše skúsenosti a názory sú pre nás nesmierne cenné, pretože nám umožňujú lepšie pochopiť toto ochorenie a situácie do ktorých sa kvôli nemu dostávate. Vážime si váš čas a účasť na našom výskume. Ďakujeme, že ste súčasťou našej komunity!
Dotazní: registrace-fabdis.healthydata.eu

Tu si môžete pozrieť prezentáciu o Fábryho chorobe, z našeho webináru.

Aj my ako organizácia ZOGO sme sa zapojili do kampane Zriedkavé choroby, ktorá vyšla 28.9.2021. Môžete sa v nej dočítať napríklad o periodickej horúčke, Fabryho chorobe a takisto v nej nájdete rozhovor s Vladimírou Marcinkovou, či Radom Baranikom (predseda organizácie ZOGO).

Pani JUDr. Fedorová je autorkou úspešnej knihy Pacient v práve, praktickým sprievodcom sociálnym zabezpečením a zdravotnou starostlivosťou nielen pre pacientov. Jej snahou je uľahčiť ľuďom orientáciu v pomerne neprehľadnom systéme sociálneho zabezpečenia a dať im zrozumiteľné odpovede na otázky, ktoré si kladú - kedy požiadať o invalidný dôchodok, na čo má nárok človek s ťažkým zdravotným postihnutím, ako sa odvolať proti rozhodnutiam úradov, ak neschvália žiadosť, aké sú práva pacienta pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti a i.

Pani právnička na základe jej bohatej praxe a skúseností nám ochotne pomôže zodpovedať všetky Vaše otázky.
Ďakujeme a tešíme sa na Vašu účasť,

s pozdravom
Rado Baraník a Jana Baranová.

Prezentácie z webináru nájdete v priložených linkoch: prezentácia 1 prezentácia 2

Šírenie povedomia o príznakoch mukopolysacharidózy (MPS) je dôležité pre skorý záchyt a správnu diagnostiku tejto zriedkavej dedičnej choroby. Pridajte sa!
#ChaseTheSign 15. máj 2021 Medzinárodný deň povedomia o MPS

Milí členovia nášho združenia (ZOGO),

Po úspešnom absolvovaní nášho 1.webinára sme si pre Vás pripravili v poradí 2.webinár na tému – Práva pacienta v sociálnom systéme.

Mnohokrát sa ťažko orientujeme v pomerne neprehľadnom systéme sociálneho zabezpečenia a nevieme si dať rady. Kladieme si otázky, aké má pacient právo pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti, na čo má nárok človek s ťažkým zdravotným postihnutím, ako sa odvolať proti rozhodnutiam úradov a iné.

Na všetky tieto otázky nám zodpovie JUDr. Katarína Fedorová, PhD.

V prípade ak máte na pani právničku konkrétne otázky a pripomienky, pošlite nám ich na e-mail: jana.baranova46@gmail.com. Uzávierka otázok je 14.4.2021.

Na webinár sa budete môcť pripojiť pomocou služby Google Meet dňa 5. mája 2021 o 19:30. Predtým Vám pošleme pozvánku, cez ktorú sa budete môcť prihlásiť.

Ďakujeme a tešíme sa na Vašu účasť,

s pozdravom

Rado Baraník a Jana Baranová

Prezentáciu z webináru nájdete v priloženom súbore

Aj my ako ZOGO sme sa zapojili do kampane Zriedkavé choroby. Môžete si prečítať zaujímavý rozhovor s Františkom Košarišťanom (Fero Joke). Ako aj samozrejme relevantné články s odborníkmi na tému Klasickej homocystinúrie, Mnohopočetného myelómu, Fabryho choroby či Hereditárneho angioedému.

www.info-zdravie.sk/zriedkave-ochorenia

www.issuu.com/mediaplanet_cz_sk

Milí členovia nášho združenia,

vzhľadom na aktuálnu situáciu, rozhodli sme sa, pripraviť pre Vás webinár na tému:
Čo je potrebné vedieť o očkovaní proti Covid-19 u ľudí s ojedinelými vrodenými metabolicko-genetickými ochoreniami?

Mnohí z nás sme na pochybách, či je pre nás, ako pacientov patriacich do rizikovej skupiny, očkovanie bezpečné. Kladieme si mnoho otázok, napr., či je očkovanie pre nás tá správna voľba, aké sú jeho nežiaduce účinky, aký je princíp a účinnosť vakcíny a i. Na všetky tieto otázky nám zodpovie MUDr. Katarína Juríčková.

Chceme Vám oznámiť, že v blízkej dobe Vám pošleme pozvánku, v ktorej sa dozviete všetky potrebné informácie. Upresníme Vám dátum, čas, akou formou bude online webinár prebiehať a ako sa k nemu pripojiť.

Ďakujeme,
s pozdravom
Rado Baraník a Jana Baranová

Prečítajte si viac o:

• originál - odporúčaniach Európskych referenčných sietí k očkovaniu zriedkavých pacientov proti COVID-19 TU.
• SK verzia - odporúčaniach Európskych referenčných sietí k očkovaniu zriedkavých pacientov proti COVID-19 TU.
• očkovaní proti COVID-19 v tehotenstve a pri dojčení TU.

Alebo si prezrite prezentáciu z nášho webináru: prezentácia TU

V posledný februárový deň si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou z celkovo asi 8-tisíc zriedkavých chorôb a na Slovensku sa ich odhaduje až 300-tisíc. V súčasnej dobe, sústredenej predovšetkým na pandémiu Covid-19, mnohí pacienti so zriedkavými chorobami žijú v strachu a neistote, či sa dostanú k svojej liečbe a bude im poskytnutá adekvátna zdravotná starostlivosť.

Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb Združenie ojedinelých genetických ochorení podporí pacientov so zriedkavými chorobami. Zároveň tiež fandíme tímu Sanofi Genzyme CZ-SK, ktorý podporil iniciatívu #Pledge4Rare (www.pledge4rare.com). Zmyslom tejto kampane je vytvoriť osobnú výzvu a splniť ju v priebehu mesiaca február. Môže ísť o beh, chôdzu, tanec a pod. Zapojte sa, dajte si svoju výzvu a urobte tak niečo pre pacientov so zriedkavými chorobami. Natočte krátke video na tému „Moja výzva na podporu pacientov so zriedkavými ochoreniami je...“ a zdieľajte ju s kolegami, priateľmi, rodinou a pod. Inšpirovať sa môžete videom tímu Zriedkavých ochorení Sanofi Genzyme CZ-SK.
Ďakujeme!