ZOGO (Združenie Ojedinelých Genetických Ochorení) o.z. od roku 2011 počas svojej pôsobnosti finačne pomohlo viacerým rodinám, ktoré sú členmi o. z., u ktorých bolo diagnostikované zriedkavé metabolicko-genetické ochorenie. Nadviazali sme spoluprácu s nasledujúcime organizáciami vrámci SR: Cystická fibróza, Slovenský pacient, Debra, v zahraničí: EURORDIS (organizácia, ktorá spája združenia v EU a zastupuje tieto právnické osoby v Európskom parlamente, FIN a Gaucher aliancie.

Pomoc spočívala v preplácaní cestovných výdavkov, zabezpečenie občerstvenia pre pacientov, ktorí cestujú z rôznych kútov SR na podanie substitučnej liečby. Podanie substitučnej liečby trvá od 1 do 5 hodín.

V priebehu apríla decembra 2011 a 2012 ZOGO zabezpečilo poukážky na nákup potravín pre našich členov.

Počas roka 2012 sme naďalej pokračovali v aktivitách, ktoré slúžia pre pacientov trpiacimi zriedkavými ochoreniami. V októbri sme uskutočnili prvé stretnutie našich členov v Košťany nad Turcom (Martin). Stretnutia sa zúčastnilo 40 členov a v blízkej budúcnosti by sme radi naďalej pokračovali v tejto začatej tradícii.

Veľmi pekne by som sa chcel poďakovať za podporu mnohým ľuďom, ktorí svojou dobrosdečnosťou prispeli k organizácii tohto stretnutia v priebehu októbra a bez ich pomoci by to nebolo možné.

ĎAKUJEME: SANOFI GENZYME,  TRADIHAJ s.r.o., Za propagáciu nášho združenia chcem poďakovať GRT teamu (Laco, Milan, Šnečik – právne poradenstvo)

Moje ďalšie poďakovanie patrí všetkým fyzickým a právnickým osobám, ktoré prispeli svojimi dvoma percentami, aby naše združenie mohlo naďalej organizovať aktivity, ktoré nesmierne pomáhajú naším pacientom.

Ľudia trpiaci OGO (Ojedinelé Genetické Ochorenia) a ich rodiny musia čeliť rôznorodým problémom, na ktoré často ostávajú sami. Pre ZOGO sme preto určili ako hlavný cieľ tieto problémy rozpoznať, navrhovať riešenia a zároveň tieto riešenia presadiť a uskutočniť.

Máme niekoľko rozbehnutých projektov, cieľom ktorých je zjednodušiť životné podmienky pacientov s OGO, a to konkrétne členov nášho združenia. Chceme zabezpečiť sociálne poradenstvo pre nich,  organizovať stretnutia ľudí trpiacich rovnakou diagnózou a ich blízkych., a asistovať pri zabezpečení dočasnej opatrovateľskej starostlivosti pre ich rodiny. Tiež pracujeme na zhromaždení prostriedkov, aby sme mohli poskytnúť finančnú výpomoc tým členom, ktorí cestujú za zdravotnou starostlivosťou mimo svojho bydliska (najmä ak je to 100 km alebo viac), a to na pokrytie cestovných a iných nevyhnutných nákladov. Našou víziou do budúcnosti je zorganizovať detský tábor pre deti, ktoré boli diagnostikované OGO.

V smere k slovenským autoritám v zdravotníctve, ktoré majú rozhodujúci vplyv pre život ľudí trpiacich OGO považujeme za prvoradé stať sa ich rovnocennými partnermi. Chceme dosiahnuť, aby naše pripomienky boli nielen akceptované, ale mohli slúžiť aj ako konštruktívny výstup pre prax. Chceme iniciovať a spolupodieľať sa na dôležitých a nutných zmenách, ako napríklad zjednodušenie administratívnych procesov pre lekárov alebo nová kategorizácia liekov. Chceme odstrániť znevýhodňovanie pacientov s OGO a zjednodušiť pre nich prístup k liečbe. Prirodzene, chceme zlepšiť aj podmienky uskutočnenia ich liečby, ako napríklad podmienky pri podávaní niekoľkohodinových infúzií, ktoré sú životu dôležité, ale predstavujú veľmi ťažké chvíle nielen dospelým, no najmä pre deti.

V neposlednom rade chceme zvýšiť povedomie o existencii týchto chorôb a zlepšiť dostupnosť informácií o OGO na celom území SR.