V ZOGO bezprostredne spolupracujeme s II. detskou klinikou Lekárskej fakulty Univerzity Komenského, s Detskou
fakultnou nemocnicou s
poliklinikou v Bratislave, a ďalšími klinickými pracoviskami a organizáciami zdravotne postihnutých v
zahraničí.
Na naplnenie našich cieľov je však nevyhnutné, aby sme vytvorili podobne významné vzťahy aj s ďalšími
kľúčovými inštitúciami. Doma sú našimi
partnermi predovšetkým Farmaceutická fakulta Univerzity Komenského v Bratislave, Asociácia cystickej fibrózy v
SR a Sociálna poisťovňa.
V zahraničí medzinárodné združenie EURORDIS (European Organization of Rare Diseases, ktoré reprezentuje viac
ako 469 organizácii (v 45 krajinách) zaoberajúcich sa zriedkavými
metabolicko-genetickými ochoreniami, a je partnerom Európskeho parlamentu, ktorý v roku 1999 akceptoval
program podpory boja proti týmto ochoreniam). Prirodzene, spolupráca s
ostatnými pacientskymi organizáciami v rámci aj mimo SR je veľmi vítaná.
Naši sponzori
partneri a "šicke dobre ľudze"
Microgreens Slovakia
Sme mestská rodinná farma zameraná na pestovanie byliniek, mikrobyliniek a mikrozeleniny.
Už ste sa niekedy
ocitli v situácii, z ktorej ste nevedeli nájsť žiadne východisko? Množstvo dlhodobo nezodpovedaných otázok a
neustále sa zhoršujúci zdravotný stav, ktorý Vás privádza k rezignácii.
Možno ste to práve Vy, kto na našich webstránkach nájde správne odpovede, vysvetlenie prečo sa to všetko deje
a stane sa z Vás ďalší „výnimočný“ človek, ktorému dokážeme pomôcť.
Rád by som Vám predstavil naše občianske združenie ZOGO. Volám sa Rado Baraník a sám na sebe som pocítil aké
to je, ak sa človek ocitne v situácii pacienta so vzácnou chorobou.
Áno, mám to šťastie, že sa liečim a mám určenú správnu diagnózu. No, trvalo to dlho, veľmi dlho… 20 rokov, kým
mi ju stanovili. Teraz mi je fajn a rád by som i pomohol. Ako môže pomôcť jeden človek keď je sám?
Pýtam sa. Hm…., ale veď ja nie som sám, len zatiaľ o sebe nevieme.
ZOGO je občianske Združenie Ojedinelých Genetických Ochorení.
Fabryho choroba, Pompeho choroba, Gaucherova choroba, mukopolysacharidóza, glutárová acidúria, deficit
biotinidázy atď …. Lekárske výrazy,
ktoré sú pre bežných ľudí neznámymi pojmami, dokonca ani väčšina lekárov nie je dostatočne informovaných, no
pre nás sú každodennou realitou.
My, ZOGO, sme spoločenstvo ľudí, ktorých sa tieto vrodené metabolicko-genetické ochorenia týkajú.
Či už sme tí, ktorí trpíme na jednu z nich, alebo sme ich rodina, priatelia, alebo sme dobrovoľníci, hľadáme
možnosti ako zlepšiť životné podmienky pacientov s týmito zriedkavými a “ľahko prehliadnuteľnými” ochoreniami.
Chceme ich spájať, hájiť a presadzovať ich záujmy, a nielen zabezpečiť ich vzájomnú, ale aj zvýšiť všeobecnú
informovanosť o týchto chorobách a (nielen zdravotných) ťažkostiach, ktoré ich sprevádzajú.
Sme zatiaľ jediným združením s týmto zameraním na Slovensku.